“Salgamos a cortar las calles”. Tiene un hijo con autismo, hizo un pedido en Facebook y lo que logró superó sus propias expectativas

“No le veía el sentido a nada. Las terribles crisis de mi hijo, las trabas para que tuviera los tratamientos que tanto necesitaba, la impotencia y la discriminación parecían un pozo sin fin que me alejaban cada día un poco más del sentido de la vida. Un día propuse en un grupo de Facebook que nuclea a otros papás de niños con autismo: `Hagamos algo, salgamos a la calle, si lo hacen por cada cosa`. No esperaba que alguien dijera que sí. Se armó un grupo de WhatsApp para organizar una marcha para reclamar por sus derechos y de repente miles de voces se hicieron eco de la mía”.

Antes de que Elián cumpliera un año su mamá, Gabriela Rodríguez, comenzó a notar cosas “raras” en algunas conductas y comportamientos de su hijo. Por ejemplo, cuenta, de bebé dormía solamente durante la noche (y no mucho tiempo). Además, tenía movimientos repetitivos, no respondía cuando lo llamaba por su nombre y había veces que lloraba “muchísimo” sin una razón aparente.

Desilusiones y desesperanza

Ante esas observaciones, Gabriela llevó a su hijo a una neuróloga que, dice, prácticamente le echó la culpa de todo a ella. “Todavía me acuerdo cómo si fuese ayer. `Tu hijo está a un paso de ser autista, tenés que volver a tu casa, sacarle la televisión y jugar más con él`”.

A partir de esa desilusión Gabriela comenzó una larga búsqueda con diferentes profesionales para dar con un diagnóstico certero que le pusiera nombre y apellido en relación a lo que estaba transitando Elián. Durante meses y años recorrió consultorios de psicólogos y neurólogos, pero ninguno de ellos dio en la tecla. Es más, alguno hasta atinó a decirle que su hijo no tenía nada y que se fuera tranquila a su casa. Cuando más contención y empatía necesitaba, recibía ese tipo de respuestas secas, frías y erróneas.

“Siempre lo supe, pero una vez que escuché esas palabras fue duro”

Tras esa búsqueda frenética, recién a los tres años a Elián le diagnosticaron autismo. “Siempre lo supe, desde antes del primer año, pero una vez que escuché esas palabras fue duro. Me preguntaba por qué a mí y pensaba qué iba a suceder a futuro porque sabía que había perdido demasiado tiempo y que ya era hora de actuar para ayudarlo. Entre trámites y más trámites nos encontramos también con la pandemia así que Elián seguía sin terapias, sin jardín, lo único que hacíamos era salir a dar vueltas adentro del auto y hoy en día es una consecuencia que sufrimos porque no quiere hacer otra cosa que no sea eso”.

Discriminación: “una sensación rara en el pecho”

Además de estos inconvenientes que relata Gabriela, también sufrió discriminación cuando pese a tener el pase del jardín para poder asistir a dos escuelas primarias las autoridades le dijeron que no había lugar para su hijo.

“Son esas cosas que escuché decir a otros y que no pensé que me fuesen a pasar con mi hijo. Salí de ese lugar con una sensación rara en el pecho. Inclusive, fui a ver un centro educativo terapéutico y me dijeron que en ninguna de esas instituciones iban a aceptar a mi hijo por cómo era él”.

Quizás, esto último obedezca a algunas conductas de Elián que Gabriela reconoce como las crisis, que son cada vez peores y más seguidas, en las que suele ser agresivo consigo mismo y con los demás. Sin embargo, las escuelas deberían estar preparadas para permitirle a estos chicos estudiar salvaguardando su integridad física y las de sus compañeros.

Apostó a las redes sociales

Como Gabriela no veía una luz al final del túnel y su estado de ánimo empeoraba día a día, se le ocurrió apostar por las redes sociales, que muchas veces sirven como grandes canales de comunicación, especialmente entre personas que atraviesan una situación similar. Entonces, se metió en un grupo de Facebook que le llamó la atención por la gran cantidad de relatos de madres y padres con hijos con autismo que se encontraban tan desesperanzadas como ella. Al comenzar a leer algunos de los textos comenzó a darse cuenta que el hecho de compartir la misma causa y el mismo dolor ya la hacía sentirse una más.

“Me acuerdo que una mamá de Córdoba estaba pidiendo relatos y firmas para armar algo, se hablaba de las `injusticias` que vivimos como, por ejemplo, de chicos sin terapias por no tener obra social. Nos dimos cuenta que a muchos nos pasaba lo mismo y todos estuvimos de acuerdo en que debíamos salir a las calles a ver si de esa manera alguien nos escuchaba”, se emociona.

En una semana, cuenta Gabriela, empezaron a difundir por las redes que el 4 de diciembre de 2021 se iban a juntar en Buenos Aires y en otras provincias que también se sumarían a esa misma lucha. En CABA, donde participó ella, se realizó una marcha desde el Obelisco hasta el Congreso de la nación.

TEA: la importancia de que los padres estén informados

En ese reclamo Gabriela conoció, entre otras personas, a Giselle Vetere, licenciada en Psicología y mamá de un chico con autismo. “Es importante que los padres puedan informarse para comprender la condición e informar al entorno y aceptar la condición como parte de la neurodiversidad. Identificar los intereses de su hijo/a para facilitar la interacción desde ahí. Para las personas con autismo suele haber intereses restringidos, si en lugar de intentar que hagan lo que se espera que haga la mayoría nos involucramos en lo que a ellos les interesa, entonces desde ahí es mucho más sencillo construir un vínculo y disfrutar con ellos. Esos mismos intereses pueden utilizarse para estimular las áreas que sea importante trabajar. Y, por supuesto, asegurarse de que reciban los tratamientos necesarios y acceder ellos mismos a orientación a padres”, expresa Vetere a La Nación.

Vetere, autora de del libro Amor Infinito. Autismo sin límites y del cuento Yo quiero ser amigo de Santi, explica que en los primeros años de vida hay mayor neuro-plasticidad que produce que algunos aprendizajes sean mucho más sencillos y probables en ese tiempo. “La adquisición del lenguaje, por ejemplo, es mucho más probable cuanto más pequeño sea el niño. Por otro lado, durante la primera infancia es cuando más aprendemos sobre intimidad y el disfrute con un otro. Durante los primeros tiempos el aprendizaje crucial es ese, es en el vínculo con los primeros cuidadores que el bebé aprende a regular sus emociones, a comunicarse y disfrutar de compartir”, afirma.

Logros

Gabriela cuenta que a raíz de las movilizaciones que vienen realizando ella y los otros padres la sociedad comenzó a escuchar los reclamos en relación al autismo. “Se logró que se recibiera de manera presencial un petitorio en el Ministerio de Salud de la Nación y también hubo una reunión en la Legislatura Porteña”.

El reclamo, esencialmente, radica en que en la Argentina se cumpla con la ley 27.043 que, sancionada en diciembre de 2014, declara de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA).

En su artículo 2, entre otras cosas, la autoridad de aplicación tiene a su cargo entender en todo lo referente a la investigación, docencia, pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista, determinar las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario en las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista y realizar estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en las diferentes regiones y provincias.

“Encontré gente muy buena en el grupo”

Casi sin darse cuenta, Gabriela fue la pionera en crear el grupo Tea Padres Autoconvocados Argentina que se definen como mamás y papás de toda la argentina que tienen hijos con autismo y que necesitan ayuda y difusión para que las personas dentro de este espectro tengan un futuro mejor.

“Encontré gente muy buena en el grupo, me pasa de sentirme totalmente reflejada en otras mamás, escucho hablar a diario de otros `elianes`”, dice Gabriela.

¿Qué beneficios tienen en estos casos formar parte de un grupo de pares más allá de que cada historia es única e irrepetible? “Una de las cosas más difíciles que se atraviesa es la sensación de incomprensión, soledad y prejuicio social. Formar parte de un grupo en el que todos pasamos por dificultades similares permite generar una red de contención y disminuir el aislamiento que sufren tanto las familias como las personas con autismo”, responde Vetere.

¿Qué hace y que le gusta a Elián?

Más allá de los problemas conductuales, su mamá dice que a Elián le gusta jugar con agua y que por esa razón está considerando la posibilidad de que pueda ir a natación. Además, hace unos meses que empezó las diferentes terapias a las cuales se está adaptando con el correr de los días. “Por ahora, va de lunes a viernes por media hora para que pueda mantener una rutina. No tolera más que ese tiempo, a veces hace menos. Va a la psicóloga, a la psicopedagoga y a terapia ocupacional. Elián habla, no como debería a los seis años, pero se hace entender cuando quiere algo. Y una de las cosas más difíciles es tener que adivinar cuando algo le duele porque no sabe decirlo”.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.